Hvad indebærer det at deltage?

Alle bloddonorer over 18 år kan deltage i Det Danske Bloddonorstudie og deltagelse indebærer ikke andet indgreb end det, som normalt udføres i forbindelse med bloddonation. Der er derfor ikke helbredsmæssige risici ved deltagelse.

Hvis du ønsker betænkningstid inden deltagelse, kan du tage samtykkeerklæringen med hjem. Du har også mulighed for at tage en pårørende eller en ven med til inklusionssamtalen i forbindelse med tapning. Inklusion foregår kun i forbindelse med blodtapning, så du vil have mulighed for at sige ja til at deltage i Det Danske Bloddonorstudie i forbindelse med din næste blodtapning.

Hvis du melder dig til at deltage i Det Danske Bloddonorstudie vil vi bede dig udfylde et elektronisk spørgeskema og om lov til at indhente helbredsoplysninger fra registre om de sygdomme, du har haft og de du måtte få i fremtiden. Vi gemmer en del af det blod, du donerer, til forskning i biologiske og genetiske markører, der kan forklare eller forudsige sygdomme.

Jeg mener ikke, at jeg har sagt ja til at deltage i Det Danske Bloddonorstudie

Kontakt venligst din lokale blodbank, for at afklare, om du deltager i Det Danske Bloddonorstudie.

Jeg er ikke bloddonor mere. Kan jeg stadigvæk være med i Det Danske Bloddonorstudie?

Ja, du vil fortsat være deltager i Det Danske Bloddonorstudie, også hvis du ophører med at være bloddonor. Hvis du er ophørt som donor pga. sygdom, kan du også fortsat være deltager, da det er vigtigt for forskningsprojektet, at du både indgår mens du er rask og hvis du bliver syg.

Selvom du ikke længere er bloddonor, vil du få tilbagemelding om tilfældighedsfund med mindre, at du har fravalgt det.

Jeg er blevet syg. Kan I undersøge om sygdommen skyldes noget genetisk/arveligt?

Nej, det har vi desværre ikke mulighed for at undersøge. Det Danske Bloddonorstudie er et forskningsprojekt og kan ikke bruges til undersøgelse af den enkelte deltager. Hvis du tror, at du har en arvelig sygdom, skal du kontakte egen læge.

Får jeg noget at vide, hvis I IKKE finder sygdomsgener hos mig?

Nej, du vil ikke få nogen tilbagemelding. Da Det Danske Bloddonorstudie er et forskningsprojekt og ikke en patientundersøgelse, forventer vi som udgangspunkt ikke, at du vil få personlig nytte af forskningsprojektet, og du vil derfor heller ikke personligt få tilbagemelding om fund i forskningsprojektet. Forskningsresultater vil blive publiceret på vores hjemmeside www.dbds.dk

Hvor lang tid går der, før jeg får en tilbagemelding om fund af et evt. sygdomsgen?

Det Danske Bloddonorstudie løber – indtil videre – over de næste 10 år, hvor der løbende forskes i forskellige sygdomme, derfor er det svært at svare på hvornår en eventuel tilbagemelding vil ske.

Hvad sker der, hvis I finder et sygdomsgen hos mig?

Vi vil først lave yderligere analyser på dine blodprøver, så vi er 100% sikre på, at du har en ændring i dine gener, som med stor sikkerhed vil føre til alvorlig sydom. Du vil derefter blive ringet op af den forsøgsansvarlige for Det Danske Bloddonorstudie, der vil informere dig om fundet. Du vil samtidigt modtage et brev i e-Boks med en indkaldelse til yderligere udredning og behandling på den relevante kliniske afdeling. Forløbet derefter vil afhænge af svaret og sygdommen.

Kan jeg få mine genetiske data udleveret?

Det kan vi desværre ikke tilbyde, da de genetiske data alene indgår i forskningsprojekter. Der findes firmaer, der tilbyder genetiske analyser til private, hvor man kan få sine genetiske data udleveret.

Kan politiet få adgang til data?

Det Danske Bloddonorstudie udleverer ikke data til politiet. Hvis der kommer en dommerkendelse i forbindelse med en konkret sag, kan Det Danske Bloddonorstudie være nødt til at udlevere data.

Kan forsikringsselskaber få adgang til data?

Nej på ingen måde. Det er imod dansk lov. Forsikringsselskaber må ikke bede om oplysninger vedr. genetik.

Kan du selv vælge, om dit genetiske data bliver gemt i Nationalt Genom Center?

I Det Danske Bloddonorstudie har du mulighed for at vælge, om dine genetiske data skal gemmes i Nationalt Genom Center. Det er indført på det nyeste samtykke som en valgmulighed.

De genetiske data, som dannes i forskningsprojekter, må ikke bruges til behandling. Så selvom du gerne vil gemme dine genetiske data i Nationalt Genom center, kan du ikke selv få direkte glæde af det. Du skal kun gemme dine genetiske data i Nationalt Genom center, hvis du ønsker, at dine genetiske data skal bruges til fremtidig forskning i sundhed og sygdom.

Hvad er personlig medicin?
Behandling, der i højere grad kan tilpasses den enkelte patient, kaldes personlig medicin. Personlig medicin dækker over en udvikling i sundhedsvæsenet, hvor bl.a. forebyggelse og behandling i højere grad tilpasses den enkelte patients individuelle biologi. Det kan være, at en analyse af generne kan hjælpe til at forstå, hvorfor patienten er blevet syg og dermed, hvordan patienten bedst kan behandles. Det overordnede formål er både at finde den præcise sygdom og finde den behandling, som vil virke og tåles af den enkelte patient. Det skal hjælpe til at øge virkningen af behandlingen og mindske bivirkninger. Genetisk information er centralt inden for personlig medicin.
Fra National strategi for personlig medicin 2017-2020

I december 2016 lancerede regeringen og Danske Regioner en national strategi for personlig medicin. En væsentlig drivkraft for strategien er oprettelsen af et Nationalt Genom Center, der skal sikre, at en række initiativer fra strategien bliver ført ud i livet.

Se mere om hvorfor et Nationalt Genom Center er vigtigt her: