Da Henriette fik konstateret akut myeloid leukæmi (AML), måtte sejlereventyret sættes på pause til fordel for kræftpakker, kemo og senere også en stamcelletransplantation. Det blev en uventet rejse, hvor bloddonorer har spillet en livsvigtig rolle.
Den 31. juli 2021 havde Henriette og hendes mand Johnny netop kastet fortøjningerne for at drage ud på en tre år lang jordomsejling sammen.
“Det var en drøm, som havde groet i os i mange år, og det som vi de seneste tre år havde arbejdet målrettet på at gøre til virkelighed. Nu var tiden endelig kommet, og vi startede eventyret i de danske farvande med gode venner ombord.”
Men blot en måneds tid efter, at de var stævnet ud fra Ishøj Havn, sad Henriette i et lille lukket samtalekontor på Hæmatologisk Ambulatorium på Herlev Hospital overfor en læge i hvid kittel med en alvorlig mine for at modtage svaret på de blodprøver, som Henriette havde fået taget et par dage tidligere.
Svaret ramte Henriette som et lyn fra den skyfri sommerhimmel, som fortsatte ufortrødent udenfor, selvom Henriettes egen verden lige nu var ved at ramle sammen omkring hende. Diagnosen var kræft, akut leukæmi, som er kræft i blodet. Et svar og en besked, der på mange måder virkede både bizar og fuldkommen uforståelig.
En drøm bliver til virkelighed
Forud for denne bizarre situation var de første sømil af eventyret allerede tilbagelagt i danske farvande, men det havde ikke været helt uden udfordringer. Den ene vitale del af båden efter den anden var gået i stykker. Alligevel havde Henriette ikke i sin vildeste fantasi forestillet sig, hvilket ukendt farvand de egentlig havde kursen mod.
“Det virkede som verdens korteste jordomsejling, vi var taget ud på. Vores båd havde ligget på land i et stykke tid, og vi havde ingen idé om, hvornår vi kunne fortsætte.”
Derfor var parret allerede i en mental undtagelsestilstand. Men den uventede afbrydelse på turen, som knap var startet, viste sig at være held i uheld for Henriette, der havde mærket en trykken for brystet. Hun havde imidlertid fundet på rigeligt med undskyldninger til det, især de seneste ugers stress og uvidenhed.
Alligevel ringede Henriette til lægen, som sendte hende direkte videre til akutmodtagelsen på Herlev Hospital. Undersøgelserne viste, at der ikke var noget i vejen med hjertet, men nogle af blodprøverne viste, at noget var galt:
“Mine infektionstal i blodet var helt skæve og skulle derfor granskes af eksperter fra Hæmatologisk Afdeling.”
Der gik et par dage, hvor Henriette og Johnny både ventede på værftsmekanikernes dom over deres båd og på lægernes dom over Henriette. Og allerede få dage senere kom svaret. Resultaterne talte sit tydelige sprog; det var leukæmi, som havde fået tallene i blodprøverne til at se forkerte ud. Nu var Henriette for alvor på dybt vand.
“Selvfølgelig bliver man enormt bange og tænker, at det her, det er noget, jeg kan dø af. Men det allersværeste, det var nok det her med at skulle fortælle det til mine nærmeste – mine børn, min familie og mine venner.”
Derudover fulgte også alt det praktiske. F.eks. havde Henriette og Johnny allerede styr på de gaster, som skulle stå klar til at springe ombord på små bidder af eventyret rundtom i verden i løbet af turen. De skulle have besked – deres eventyr skulle også sættes på pause.
I ukendt farvand
Kun en uge efter at Henriettes verden fik denne mavepuster, fandt hun sig selv på Rigshospitalet udstyret med et nyt kateter i brystet, så hun kunne få den første serie kemoterapi ud af fire hårde behandlinger.
Ligesom mange andre patienter med leukæmi får Henriette oceaner af blod. Det skyldes, at kræftcellerne i knoglemarven fortrænger de normale stamceller, så der udvikles færre normale blod- og immunceller. Derudover dræber kemoterapi både kræftceller og de raske stamceller. Leukæmipatienter har derfor ofte brug for donorblod både før, under og efter deres kemoterapi, indtil deres knoglemarv igen fungerer tilstrækkeligt.
“Blod er jo det, jeg har fået allermest af i forløbet. Det er mange, mange liter blod, jeg har fået, så uden nok bloddonorer ville jeg og alle andre leukæmipatienter være ilde stedt.”
Kemoen virker, og da Henriette skal træde ind i det nye år, er det uden kræft og med fornyet håb. Nu kunne eventyret snart genoptages.
Noget ulmer under overfladen
I begyndelsen bliver Henriette, som alle andre tidligere leukæmipatienter, fulgt nøje. Og igen ligger svaret i blodet, det er nemlig en af de opfølgende blodprøver, der bliver budbringeren af dårligt nyt til Henriette. Den afslører genmutationen NPM1 – den mest almindelige genmutation hos voksne med AML.
Genmutationen betød, at jeg havde 80 % risiko for at få et tilbagefald. Det var et tal, som talte sit tydelige sprog, så da lægerne foreslår en stamcelletransplantation, er jeg bange og ked af det, men jeg er ikke i tvivl om, at det er det, som jeg må gøre. Dermed blev beskeden endnu en hård mavepuster for Henriette, som netop havde kæmpet sig igennem et halvt år ’i helvede’. Nu stod hun overfor endnu en tur i hospitalsmaskinen og endnu en udskydelse af drømmen om verdenshavene.
I stedet startede jagten på at finde en stamcelledonor med det rette vævstypematch til Henriette.
“En stamcelletransplantation havde hele tiden stået for mig som det værste scenarie. Det virker helt ude af proportioner, når jeg havde en livstruende sygdom, men jeg frygtede at få nogle følgesygdomme, der kunne forhindre mig i at leve det liv, jeg ønsker – måske i mange år. Derfor var det meget ambivalent for mig. Mit netværk blev meget glad på mine vegne, da der blev fundet en donor, og da transplantationen blev gennemført – og jeg smilede med, men var hele tiden mest af alt bange og bekymret.”
Henriette blev stamcelletransplanteret med stamceller fra en tysk donor i april 2022. Herefter fulgte endnu et halvt år med læger på sidelinjen, kraftig medicinering – herunder immundæmpende medicin og ugentlige blodtransfusioner, da hendes egen knoglemarv endnu ikke selv producerede blodceller efter transplantationen. Det betød igen store mængder blod til Henriette.
“Det er så fantastisk at tænke på, at der er mennesker, som helt frivilligt giver blod. Jeg tror egentlig ikke, at bloddonorerne til daglig tænker over, hvor stor og vigtig en forskel de gør for patienter som mig. Tænk engang, at min krop alligevel kunne få det blod, den havde brug for, da den selv var ude af stand til at lave det – det er lidt vildt og fantastisk at tænke på!”
Lyset i horisonten
I dag er Henriette fortsat kræftfri, og hun har heller ikke længere brug for blodtransfusioner og er langsomt ved at trappe ud af medicinen. På grund af de nye stamceller producerer Henriettes krop nu selv de raske blodceller, den har brug for.
“Planen er, at vi på ny stævner ud fra Ishøj Havn i sommeren 2023. Det her forløb har været en vanvittig og uventet rejse, og nu er vi klar til at fortsætte eventyret, hvor vi slap. Verden ligger der jo stadig og venter på os – og nu er vi også klar til den igen.”
Nu kan jordomsejlingen altså igen anes i horisonten, og Henriette er rørende bevidst om, at bloddonorerne også har spillet en vigtig rolle i deres eventyr, der har bredt sig som positive ringe i Henriettes liv:
“Jeg bliver helt rørt, når jeg tænker på den gerning, som bloddonorerne gør. For det er jo ikke bare mig, som de hjælper og redder. Det er jo også alle dem i mit netværk, der bekymrer sig om mig, de gør en forskel for. Så de stadig kan have deres mor, mormor, kone og veninde.”
Tekst: Emilie Rahbek Pii – Foto: Mayday Film