I blodbanken i Aalborg ligger Jane og Ida ved siden af hinanden. De er veninder og begyndte at donere plasma sammen under coronapandemien. De kan godt lide tanken om, at det gør en forskel for andre.
I Birkerød nord for København bor Carina. Hun er en af de mange patienter, der er taknemmelige for det plasma, som Jane og Ida donerer. For en sjælden autoimmun sygdom betyder, at Carina hver uge får medicin, som gør hendes liv værd at leve.
Følg med fra begge sider af plasmadonationen – fra donor til patient.
Hvordan håndterer man at have en sygdom, som er usynlig for andre, og som er så sjælden, at den ikke engang har et navn? Det er Carina Nøraas hverdag. Allerede som helt lille var hyppige ture på hospitalet en del af hendes hverdag.
Lige inden hun fyldte tre år, blev det opdaget, at hun havde små indre blødninger. Hun kom hurtigt på hospitalet og fik taget blodprøver, som gav hende diagnosen ITP, der står for immun trombocytopeni. Det er en autoimmun sygdom, som påvirker blodpladerne (trombocytterne) og dermed kroppens evne til at stoppe blødninger.
Efter diagnosen var Carina i løbet af det kommende år indlagt i lange perioder. Allerede her fik hun blodprodukter i form af plasma og blodplader, fordi hendes tal så så dårlige ud.
– Jeg var jo et lille barn, så det her med nemt at få indre blødninger gjorde livet meget besværligt. Børn slår sig jo, men for mig kunne det blive farligt. Stødte jeg armen ind i bord, blev den helt sort af indre blødninger, siger Carina.
Måtte ikke krammes af mor og far
Carinas blodpladetal kom helt ned på 9, hvor det normalt ligger på mellem 150 og 300. Når tallet bliver så lavt, kan man risikere at dø af indre blødninger.
– Mine forældre fik at vide, at de ikke måtte kramme mig. Min krop var så sart. Jeg gik heller ikke i børnehave som andre børn, og hvis jeg endelig var sammen med andre, så havde jeg hjelm på, da der bl.a. er stor risiko for hjerneblødninger, hvis man slår hovedet, fortæller Carina.
Hun kan kun huske små ting fra dengang. Hun husker det kærlige personale og en rutsjebane, der stod på afdelingen. Men grundet hendes tilstand var den forbudt land for Carina. Da hun fyldte 4, fik hun fjernet milten. Det er en af behandlingsmåderne for patienter med ITP. Ved operationen skulle der bruges plasma, som skulle passe på et detaljeret match til Carina.
– Så i min familie er der altid blevet talt meget om, hvor vigtigt det er, at raske mennesker donerer deres blod. Vi vidste godt, at uden donorerne kunne det ikke lade sig gøre.
Operationen virkede og kurerede sådan set Carina for ITP. Men når man ikke har en milt, så ændrer kroppen sin måde at bekæmpe infektioner, og det startede et nyt kapitel med udfordringer.
Sygdommen der ikke har et navn
Carinas krop havde svært ved at håndtere infektioner, og selv efter operationen var hendes barndom og ungdomsår præget af sygdom og infektioner. Mellemørebetændelser, astma, blindtarmsbetændelse, galdeblærebetændelse.
På Rigshospitalet foretog lægerne en gen-sekvensering, som gennem en lang periode skulle forsøge at kortlægge, hvorfor Carinas krop ikke reagerede som andres.
– De kom frem til, at jeg har en sjælden immundefekt. Den er så sjælden, at den ikke har et navn. Min læge på Rigshospitalet, som både er dygtig og klog, siger, at de forhåbentlig ved mere om 10-15 år. Lige nu kan de ikke sige mere, fortæller Carina.
Tidligere var hun indlagt i gennemsnit 18 gange om året. Hvis hun fik en infektion eller fik feber, gik hendes krop i alarmberedskab. Men det er heldigvis fortid, for hospitalet begyndte at give hende transfusioner med plasma.
Tag-selv-plasma
Lægerne på Rigshospitalet begyndte at give Carina plasmatransfusioner på hospitalet. Hun fik det i drop og husker, at det tog rigtig lang tid, da man får meget lidt ind i årerne ad gangen. Hun husker også den hovedpine, det kunne give efterfølgende.
I halvandet år kom Carina på Rigshospitalet og fik plasma en gang om måneden.
– Både jeg selv og lægerne kunne se, at det virkede rigtig godt. Jeg havde færre infektioner og havde det generelt bedre. Men jeg er meget svær at lægge drop i pga. arvæv, fordi jeg har været indlagt så mange gange. Så det gav ofte en del ventetid for mig på hospitalet, og personalet måtte også bruge ekstra tid på at stikke mig.
Derfor gik Carina over til at få subkutan behandling. Det betyder, at præpareret ikke skal direkte ind i årerne, men i stedet sprøjtes ind under huden, og det betyder, at hun selv kan stå for sin behandling derhjemme.
– Det er sådan, jeg holder min sygdom nogenlunde i skak nu, siger Carina. Hun uddyber:
– Jeg får et præparat, der hedder Hizemtra, som er udvundet fra plasma. Jeg har en lille pumpe, som doserer den rette mængde i timen, og så stikker jeg mig selv i maven. Jeg får som udgangspunkt 20 ml. på 45 min. Det er standard dosis, som jeg tager en gang om ugen. Derudover får jeg et boost, hvis jeg bliver mere syg og har brug for det.
– Jeg plejer at sige, at da jeg var barn, fik jeg plasma for at holde mig i live, og nu får jeg det for at have et liv, der er værd at leve. Min behandling betyder, at jeg kan være der for mine døtre, og have et job, som jeg brænder for.
Derfor er det i dag en mission for Carina at sige tak til alle dem, der donerer blod og plasma.
– De skal have en kæmpe tak. Jeg håber, de ved, hvor stor en forskel det gør. Det er så vigtigt. Jeg har fået at vide, at det tager 9 måneder fra plasmaet tappes, til jeg får det i forarbejdet form. Så jeg tænker ofte ’tak til dig, der gav plasma for 9 måneder siden’, når jeg tager min medicin.
Carina skåner normalt sine døtre for sin sygdom. De er kun 4 og 6 år, og det er svært at forklare en autoimmunsygdom til små børn. Det ville være lettere, hvis Carina bare havde brækket armen. Men under coronapandemien var familien som så mange andre mere hjemme sammen. Og i den forbindelse fik de to piger et lille børnevenligt indblik i, hvad deres mors dagligdag også indeholder.
– De havde aldrig set mig tage medicinen før. Og de stillede selvfølgelig spørgsmål, og jeg forklarede, så godt jeg kunne. De er ikke gamle nok til at forstå den del af livet. Heldigvis, kan man sige. Og de ved ikke, at denne medicin gør, at jeg kan være der for dem. Det er altafgørende for vores lille familie.
Uundværlige plasmadonorer
Så ofte som det kan passe i deres kalendere, booker Ida og Jane plasmatappetider sammen i blodbanken i Aalborg.
De har været venner og bloddonorer, siden de var i starten af 20’erne.
– Jeg studerede til jordemoder og lærte Ida at kende, da vi flyttede i bofællesskab sammen. Ida havde meldt sig som bloddonor, fordi nogen andre fra kollegiet gav blod, og så syntes hun også, at jeg skulle melde mig. Så det gjorde jeg! fortæller Jane.
Bloddonation var ikke et fremmed emne for hende. Hendes far var bloddonor, og hun havde flere gange været med ham i blodbanken som barn.
Ida kommer fra en stor familie, hvor både hendes mor og far gav blod.
Da de to unge kvinder meldte sig som bloddonorer, gav de begge fuldblod. Dengang var separate plasmatapninger ikke mulige, som de er i dag.
Jane er i dag 54 år, og nu kommer hun mere eller ½mindre fast i blodbanken i Aalborg hver anden fredag, hvor hun giver plasma. Hun er oppe på omkring 130 tapninger nu. Ida tager med Jane til tapning de fredage, hvor hun har tidligt fri fra arbejde.
– Vi havde begge været donorer i mange år, men havde aldrig givet blod eller plasma sammen. Men under første nedlukning i forbindelse med corona, så var alt socialt jo aflyst, så det var faktisk en rigtig hyggelig måde at kunne ses og samtidig bakke op om et vigtigt formål, siger Jane.
Socialt højdepunkt midt i nedlukningen
De to veninder bookede tid sammen til plasmatapning og brugte anledningen, hvor de alligevel så hinanden, til at drikke en kop kaffe sammen eller gå en lille tur efter tapning. Det gav god energi i en tid, hvor verdenssituationen ikke ellers var specielt opløftende.
Men efter samfundet lukkede op og coronarestriktionerne gradvist forsvandt, holdt Ida og Jane fast i vanen om at tage til plasmatapning sammen.
– Vi ses også med vores familier, og vi vinterbader sammen ind imellem. Så besøgene i blodbanken er bare blevet endnu en måde at have kvalitetstid på, fortæller Jane.
I sit tidligere job som jordemoder oplevede Jane selv, hvordan blodet gør en forskel for de fødende kvinder, der mister blod under fødslen.
Taknemmelig over en krop, der virker
Jane og Ida mener begge, at man har en forpligtelse til at være donor, når man kan. Det er ikke alle, der har tiden, overskuddet eller helbredet, men det har de, og derfor fortsætter de, så længe det er muligt.
– Jeg tager heller ikke for givet, at jeg kan være bloddonor, siger Jane.
– Det tænker jeg mere over, efter jeg er blevet ældre. Man kan hurtigt komme til at fejle noget, så når jeg giver plasma, minder jeg også mig selv om, at jeg er taknemmelig for stadig at være sund og rask. Ellers må man jo ikke donere.
Jane er glad for muligheden for at donere ren plasma. Det fungerer bedre for hendes krop, end fuldblodsdonationerne gjorde.
– Min blodprocent var lidt lav før, og jeg fik ofte ekstra jernpiller med hjem fra tapning. Men plasmatapninger fungerer bare rigtig godt for mig, og jeg kan f.eks. sagtens dyrke motion lige efter, fortæller Jane.
De to veninder fortæller, at de så sent som i søndags, da de var ude og bade i havet sammen, talte om, at de gerne vil hjælpe der, hvor de kan. Så patienter som Carina fremover også har adgang til det medicin, der gør hendes hverdag udholdelig.
Som Jane og Ida formulerer det: Med menneskekroppen kan man ikke bare bestille reservedele, som man kan med en bil. Blodprodukter og den medicin, der kommer fra plasmaet, er helt afhængig af, at ægte mennesker lægger sig på briksen og donerer det.
– Nogle er frivillige som fodboldtrænere og gør en forskel for børn og unge. Vi giver plasma og tror på, at det gør en forskel for andre mennesker. Jeg kan godt lide tanken om, at det er ubetalt at give blod her i Danmark. Der er ingen penge mellem os – mig og patienterne. Der er bare et ønske om at hjælpe, siger Jane.
Bekymringer for fremtiden
Både Carina som patient og Jane som donor kender til dagsordenen omkring, at Danmark ikke er selvforsynende med plasma, men gerne vil være det i fremtiden.
– Jeg synes, det er trist, at vi skal købe det fra udlandet. Det koster selvfølgelig penge med nye tappesteder, så vi kan tappe mere herhjemme, men selve plasmaet koster jo også penge i udlandet. Jeg forstår godt, at man som modtager kan blive bekymret for, om der nu er nok, siger Jane.
Det er præcis denne bekymring, Carina sidder med. Hun følger meget med i plasmadebatten og den globale mangel på plasma kan gøre hende utryg – for hvad hvis der pludselig ikke er nok til hende?
– Men for nu prøver jeg at tænke mest på taknemmeligheden og de donorer, der bidrager til, at jeg får den medicin, som gør mit liv værd at leve, og som betyder, at jeg kan være en god mor for mine to piger, siger Carina.
Tekst: Anne-Sophie Fioritto Thomsen