Bloddonorer redder babyliv

Bille er afhængig af blodtransfusioner ca. hver 2. måned. Som bloddonor er du med til at hjælpe patienter som Bille, der har en sjælden sygdom. Sygdommen gør, at Billes blodprocent altid er meget lav, og han har derfor jævnligt brug for blod for at have en normal hverdag.

“Der er gode perioder, hvor han sprudler af energi og griner af det mindste, og så er der de dårlige perioder. Dem, hvor jeg konstant tjekker hans hjerterytme og iltmætning, og hvor jeg holder øje med farven på hans urin.”

Det fortæller Line-Maj, som er mor til 1-årige Bille, der ca. hver 2. måned har brug for blod fra bloddonorer. Han har det, man kalder hereditær sfærocytose, som ca. 1.000 danskere lever med. Sygdommen betyder, at Billes blodprocent altid er meget lav, fordi hans krop nedbryder flere røde blodlegemer end normalt. Han bliver derfor mere træt, ligger stille i længere tid, begynder at tabe sig og har ikke så meget energi som de fleste andre børn.

Allerede da Bille kom til verden, var hans blodprocent lav. Han blev lagt i kuvøse i dobbeltlys og efter få uger fandt lægerne ud af, at han har sygdommen hereditær sfærecytose. Sygdommen er arvelig, og Bille har den fra sin mor. Line-Maj har fået fjernet sin milt, da hun var 19 år og har hverken fået eller manglet blod efterfølgende.

“Han kom meget hurtigt til verden – lidt for hurtigt – så jeg røg meget hurtigt på Bornholms Sygehus. Da jeg kom tilbage fra operationen, havde jeg ikke set ham i mange timer. Og der kunne jeg allerede se, at han var meget, meget gul, som er en af følgerne af sygdommen. Det var lidt lige meget, hvad lægerne prøvede – om de skruede op eller ned for lyset – så var han stadig møg gul og hans blodprocent begyndte at falde,” forklarer Line-Maj.

En turbulent start på livet

Da Bille var fire uger, måtte han og hans familie med helikopter fra Bornholm til Rigshospitalet i København, for at han kunne få blod. Hans blodprocent var faldet igen, og han var begyndt at stoppe med at trække vejret. Bille blev tilknyttet Rigshospitalets Afsnit for Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme, som tager sig af børn, der mangler blod. Først efter to måneder kom Bille og hans familie hjem fra Rigshospitalet. I den tid havde de kun været hjemme på få overnatninger.

“Det var en meget hård omgang. Vi havde prøvet at være hjemme på fire separate overnatninger, og vi var nødt til at have et lystæppe med hjem,” fortæller Line-Maj.

De gode dage

Det er tydeligt for Line-Maj at se, når Bille får blod fra bloddonorer. Han går fra at være gul i huden og i øjnene til at få den lyserøde farve i huden og den hvide farve i øjnene.

“Han bliver simpelthen verdens mest glade lille dreng, når han har det godt. Han griner, smiler, pludrer og har fuld fart på sin udvikling. Han er begyndt at rejse sig op ad møblerne herhjemme og vil gerne op at gå. Men når hans blodprocent dykker, er han træt, pylret og græder. Normalt er han et kæmpe madøre. Når han ser noget, der er spiseligt – og det er lige meget, hvad det er – så skal det bare ind i munden. Men det forsvinder, når hans blodprocent falder. Og det er jo klart, at når han bliver træt og får kvalme, så har han ikke rigtig så meget energi og overskud, og han begynder derfor at blive uoplagt i sine bevægelser, og han falder hele tiden,” siger Line-Maj.

Blod hver 4. uge til nu hver 2. måned

I en periode havde Bille brug for blod hver 4. uge, men har nu brug for det hver 2. måned.

“Der har lige været en rigtig god periode, hvor han har slået sin egen rekord. Det er jo ikke noget med, at han kan vokse sig fra at få blodtransfusioner. Der vil være gode perioder, og der vil være dårlige perioder. Og nu har der lige været en rigtig, rigtig god periode. Så nu er gennemsnittet hver 2. måned,” jubler Line-Maj.

Det er ikke til at sige, hvad der afgør, at Billes mængde af blodtransfusioner ændrer sig. Derfor er det nødvendigt, at der bliver holdt øje med hans vægt og blodprocent. Familien har haft ekstra besøg af en sundhedsplejerske, og Bille er til blodprøvekontrol ca. én gang om måneden for at følge hans blodprocent. Derhjemme følger Line-Maj også nøje med i Billes udvikling.

“Jeg vejer ham på en babyvægt herhjemme for at følge med i hans vægt. Og så holder jeg skarpt øje med hans hudfarve, humør, hans generelle energiniveau, hvor entusiastisk han er ved brystet og hvilke mængder, der kommer retur. Det giver en følelse af konstant agtpågivenhed og planlægning af noget, der ikke kan planlægges,” forklarer Line-Maj. Ekstra opmærksom på hvem de omgås Der kan være mange årsager til, at Bille skal have blod. For eksempel kan en helt almindelig virus føre til blodmangel hos Bille. Det gør, at familien bliver nødt til at være ekstra opmærksomme på deres omgivelser.

“Det er en helt almindelig forkølelse, der kan gøre det. På et tidspunkt havde vi alle fire coronavirus, og jeg fik besked på, at Bille skulle have blod. Han blev derfor kørt på intensiv-afdelingen. Det var en af de kritiske gange,” fortæller Line-Maj. Men selvom sygdommen fylder meget i hele familiens liv, er det vigtigt for Line-Maj ikke at lade sygdommen overtage deres hverdag, og hun er glad for den forståelse, som familien bliver mødt med både fra venner, familie og arbejde.

“Vores venner og familie er indforståede med, at hvis de er snottede, så kan det godt være, at vi må rykke vores aftale til en anden dag, og ellers er det noget med at ses udenfor og ikke kramme,” siger Line-Maj og fortsætter:

“For os handler det hele tiden om at finde en balance og både have hånd i hanke med sygdommen, men samtidig ikke lade den overtage vores hverdag. Når Bille har en af de dårlige perioder, så er det der, hvor overskuddet bliver brugt. Og det gør, at venner og familie ikke hører så meget fra os eller at min mands arbejde har måtte være ekstra forstående, fordi han har været nødt til at tage sig af Billes storesøster Liv, når jeg har været på sygehuset med Bille. Det er et kæmpe puslespil, som vi skal have til at gå op, så vi alle kan være i det,” siger Line-Maj.

Blod resten af livet?

Bille skal have blod fra bloddonorer resten af sit liv. Medmindre lægerne fjerner hans milt på et tidspunkt, dog ikke før, han når skolealderen.

“Det kan jo skabe infektioner at blive opereret, så det er nødvendigt at opveje fordele og ulemper ved at få blodtransfusioner og at fjerne milten,” siger Line-Maj. Hun fortsætter:

“Vi er i hvert fald nødt til at gøre os nogle tanker omkring det. Billes far er soldat, og hvis Bille vil følge sin fars fodspor, vil det højst sandsynligt kræve, at han får fjernet milten.”

Om ikke så længe starter et nyt kapitel for familien. De flytter til England, og Bille skal starte i vuggestue. Selvom der er nogle bekymringer, der følger med, så har familien tænkt det hele igennem.

“I vuggestuen kan vi jo risikere, at han bliver udsat for ’vuggestuepest’ og ramt af en række forkølelser ogvirus som alle andre. Men vi må gøre vores for at sikre ham bedst muligt. Vi er alle vaccineret mod COVID-19 på nær Bille, netop for at passe på ham og minimere risikoen for at hive nogle sygdomme med hjem,” siger Line-Maj.

Det er vigtigt for Line-Maj at informere personalet i vuggestuen om Billes sygdom og om de mindste tegn på, hvis han falder i blodprocent. Det kunne være tegn på træthed, opkastninger, at hans balance bliver dårligere, og farven i huden ændrer sig.

“Men når vi flytter til England, så kommer jeg til at gå hjemme både med Bille og hans storesøster. De skal begge starte i vuggestue og være der et par timer et par dage om ugen for at få noget socialt og få opbygget et netværk. Og ellers kommer jeg til at have dem hjemme hos mig,” uddyber Line-Maj.

“Vi er glade for, at Rigshospitalet har fortalt, at meget af den forskning, de læner sig op ad omkring hereditær sfærecytose, kommer fra England. Og så har vi allerede fået plads på et børnehospital i Oxford i England.”

Dybt taknemmelig for bloddonorernes indsats

Ud over at det blod, som Bille får fra bloddonorer, gør en forskel for Bille og hans livkvalitet, humør og udvikling, så handler det også om liv eller død.

“Uden folk, der vil donere det blod, som Bille får, så var han her ikke mere,” fortæller Line-Maj. Hun er rørt over, at der er nogle, der har tid og lyst til at give noget af sig selv til andre. Hun fortsætter:

“Både Bille og jeg havde ikke været her, hvis ikke der var nogle, der giver blod. Og det er jeg bare meget, meget taknemmelig for. Jeg er imponeret over, at andre gør det, og at det overhovedet kan lade sig gøre.”

Efter Line-Maj fødte Bille, og de fik at vide, at han havde brug for blod, kender hun flere, der har meldt sig som bloddonor – også selvom de har nåleskræk.

“Dem, jeg kender, som har meldt sig, har været bange for nåle. Det, synes jeg bare, er mega sejt, at man vil se frygten i øjnene for at hjælpe andre. Dem har jeg bare så stor respekt for. Og dem tænker jeg, at der er flere af derude.”

At nogen bruger sin tid på at give blod, og at de bruger deres overskud på at hjælpe andre, det er ifølge Line-Maj kæmpestort og den største gave, man overhovedet kan give: At redde menneskeliv.

“Jeg vil gerne sige tak til alle, der donerer blod. Til dem, der engang har doneret, og til dem, der overvejer at gøre det. Uden dem havde vi ikke Bille. Det er takket være bloddonorer, at han stadig er i live. For en bloddonor drejer det sig måske om et par timer om året, men for os er det Billes liv og velvære. For os er det kærlighed,” afslutter Line-Maj.

Tekst: Ea Honoré Schack – Foto: Pelle Rink