Hverdagens helle for immunsvage børn

For nogle børn kan den gængse forkølelse være en stor trussel. Pandastuen er et helt særligt dagtilbud til børn, der kæmper med et svækket immunforsvar. Her finder man børn med leukæmi, cystisk fibrose og andre sygdomme, der gør dem særligt udsatte.

Små børnehænder griber fat om legetøjet i sandkassen. Lyden af grin og små fødder, der løber over legepladsen, fylder uderummet i børnehuset Regnskoven. Det kan lyde som en helt almindelig hverdag for helt almindelige børn, men Pandastuen er noget særligt.

Her kan immunsvage børn fra Københavns Kommune gå i vuggestue og børnehave og dermed få så normal en hverdag som muligt, midt i hospitalsbesøg, kemobehandlinger og medicindoseringer. For børnene her kan en infektion betyde meget mere end et par sygedage derhjemme med mor eller far.

Liva og et af de andre børn på Pandastuen.

Foto: Tomas Bertelsen

Samvær med raske børn

Institutionen blev startet op i 1992 af to læger fra Rigshospitalet. De så et behov for et særligt tilbud til børn, som skal beskyttes imod bakterier og vira. I samarbejde med Københavns Kommune fandt de lokalerne på ydre Østerbro i København. Det er ikke en hospitalsstue i forklædning, men en daginstitution med lidt flere forbehold end normalt. Der er stadig morgensamling, rytmik, udflugter og alt det andet, som andre børn kender fra dagligdagen.

Et af kravene til stuen for immunsvage børn var, at den kunne ligge i forlængelse af en almindelig børnehave eller vuggestue, så de immunsvage børn kan skabe relationer til andre børn ude på legepladsen.

”Nogle dage er her måske kun to eller tre børn, hvis de andre er syge eller indlagt i en periode. Så er det vigtigt, at de stadig kan komme ud og være sociale og lære sociale kompetencer. Og det gør de så udendørs, hvor smitterisikoen er minimal,” fortæller Tanja, der er teamkoordinator på Pandastuen.

Tanja har arbejdet på Pandastuen i 20 år, og man kan tydeligt mærke, at hun brænder for sit job. På stuen går der maksimalt otte børn mellem 0 og 6 år, og de må ikke være sammen med børnene fra andre stuer indenfor. Stuen har skærpede regler, som skal gøre det så sikkert som muligt før børnene.

Fra hospital til det virkelige liv

Pandastuen fungerer på flere måder som en slags mellemstation for børnene. De er stadig svækkede, men ikke så syge, at de skal være indlagt på hospitalet hele tiden. De må gerne så småt begynde at komme ud i det virkelige liv, men er ikke klar til en almindelig vuggestue eller børnehave.

Nogle af børnene har spisevanskeligheder og får sonde. De er ikke vant til at putte mad i munden, så de skal også lære at sidde ved bordet og spise sammen.

”En af grundende til, at vi er en pædagog til mellem to og tre børn, er også, at vi hjælper med at give medicin, mad i sonde osv. Det kræver ekstra tid,” fortæller Tanja.

Liva er et af børnene på Pandastuen. Hun er tre år og har leukæmi. Hun får mad i sonden hver halvanden time.

Hvad betyder ”immunsvag”?

Immunsvage børn har en sygdom, eller får en behandling mod en sygdom, som svækker deres immunforsvar. Det gør dem ude af stand til at nedkæmpe infektioner på lige fod med andre børn, og infektioner, der normalt er ufarlige, kan derfor være farlige for denne gruppe børn.

Liva på 3 år har leukæmi og får mad i sonde

Foto: Tomas Bertelsen

Der er masser af plads til leg i børnenes hverdag

Foto: Tomas Bertelsen

Foto: Tomas Bertelsen

Foto: Tomas Bertelsen

Børnenes sygdomme

Da Bloddonorerne Danmark besøger Pandastuen, er der tre børn. De har hhv. leukæmi, cystisk fibrose og senfølger efter at være for tidligt født. Særligt Liva med leukæmi har haft brug for bloddonorernes hjælp, og gennem tiden har der gået en del børn med leukæmi på Pandastuen. Når de er klar til at komme ud af højisolation, så er Pandastuen et godt mellemtrin for dem.

Næsten alle børn med leukæmi får blod i deres behandlingsforløb. Liva fik også blod som lille.

Leukæmi hos børn

  • Leukæmi er den hyppigste form for kræft hos børn.
  • Leukæmi er en gruppe af ondartede sygdomme i kroppens blodlegemer. Der er tre hovedtyper af blodlegemer: røde og hvide blodlegemer samt blodplader. Ved leukæmi påvirkes en eller flere af disse celletyper, så der bliver færre normale celler.
  • Når antallet af røde blodlegemer aftager, får barnet blodmangel og bliver træt og blegt. Hvis antallet af normale hvide blodlegemer falder, så bliver immunforsvaret dårligere, og barnet kan få feber og infektioner, som ikke vil gå over.
  • Den moderne behandling helbreder over 80 % af børn med leukæmi – men behandlingen er intensiv og langvarig.
  • Det er næsten altid nødvendigt at give transfusioner af røde blodlegemer og blodplader.

Kilde: sundhed.dk

Pædagogerne kan se og mærke på Liva, hvornår leukæmien påvirker hende. Hun bliver træt i kroppen. Benene bliver meget tunge og har svært ved at reagere ordentligt.

“Folk kan godt spørge mig, om det ikke er hårdt at arbejde med de her syge børn, og det kan det selvfølgelig være, særligt hvis vi mister et barn. Men jeg vil til enhver tid hellere arbejde med syge børn end syge voksne. For så snart børnene har det bare nogenlunde okay, eller de er inde i en god periode, så vil de have det sjovt og ud og lege. Voksne bærer nok mere rundt på det og tænker over det hele i længere tid.  Sådan er børn ikke,” siger Tanja

Hun er selv bloddonor.

”Jeg har nævnt det for nogle af forældrene. Og de siger altid ”gud, det burde vi jo også være”. Det er bare så vigtigt. Vi har flere børn som Liva, der i en periode får brug for blod Jeg ved, jeg har en blodtype, som mange andre også har. Og så er der jo også større behov for den. Det er en god gerning, som nærmest burde være obligatorisk for dem, der kan.”

Pandastuen og familierne sender en stor tak til bloddonorerne.

Navnet Liva er opdigtet af hensyn til pigens anonymitet.

Relaterede artikler