Hvert år får mere end 140 danskere konstateret en sygdom, som kræver, at de får en stamcelletransplantation for at overleve. Det kan være meget svært at finde en stamcelledonor (tidligere kaldet knoglemarvsdonor) til en patient, da donorens og patientens vævstyper skal være fuldstændig identiske. Det er kun, hvis der er et match mellem dig og en patient, at du bliver indkaldt, og din tilmelding er ekstremt betydningsfuld.
Hvem kan blive stamcelledonor, og hvordan tilmelder jeg mig?
Alle sunde og raske borgere der er mellem 18 og 55 år kan registrere sig som stamcelledonor på sundhed.dk efter at have besvaret nogle helbredsspørgsmål. Der kan dog være forhold som gør, at du ikke kan blive stamcelledonor.
Ved tilmelding via sundhed.dk modtager du informationsmateriale i din e-Boks og får desuden tilsendt et kit til at tage en simpel prøve for at bestemme din vævstype, som skal returneres i en svarkuvert, der er frankeret på forhånd.
Som nuværende bloddonor kan du også registrere dig som stamcelledonor ved at give besked, når du bliver tappet. Så tager blodbanken en ekstra blodprøve, som bruges til at bestemme din vævstype.
Du kan altid afmelde dig igen eller vælge at sige nej, hvis du en dag bliver kontaktet.
Hør stamcelledonor Heidi fortælle om oplevelsen her:
Hvorfor skal jeg melde mig som stamcelledonor?
For børn og voksne, der f.eks. har kræft i blodceller eller har medfødte defekter i immunsystemet og cellestofskiftet, er en stamcelledonation med blodceller sidste chance for at overleve. Transplantation er dog kun mulig, hvis der bliver fundet en donor, som har en vævstype, der matcher patientens. Som stamcelledonor bliver du en del af et verdensomspændende netværk, da læger arbejder på tværs af landegrænserne for at finde ’den eneste ene’.
Hvis du en dag er et match til en patient, kan du redde et andet menneskes liv ved at donere stamceller. Stamcellerne findes allerede i dit blod og i din knoglemarv, og din krop gendanner dem automatisk. På verdensplan er der tilmeldt mere end 28 mio. stamcelledonorer. På trods af dette, er der stadig nogle patienter, som man aldrig finder et match til. Jo flere der tilmelder sig, jo større er chancen for, at der kan findes en egnet stamcelledonor til en patient. Din tilmelding kan gøre forskellen.
Hvad er knoglemarv og stamceller?
Inde i hulrummet i vores knogler findes knoglemarven, som består af stamceller i en væske. Knoglemarv og stamceller er nødvendige for, at vi kan overleve. Alle blodets celler bliver dannet ud fra stamceller i knoglemarven. Det sker ved, at stamcellerne deler sig og modner til de forskellige typer af celler i blodet. Hvert minut producerer knoglemarven 170 millioner røde blodlegemer, 10 millioner hvide blodlegemer og 500 millioner blodplader.
Hvad sker der, når jeg har tilmeldt mig?
Ved tilmelding bliver din vævstype, blodtype, navn og cpr.nr samt kontaktoplysninger registreret hos Danske Stamcelledonorer, enten i København (hvis du bor øst for Storebælt) eller i Aarhus (hvis du bor vest for Storebælt). Når du tilmelder dig, giver du samtidig tilladelse til at dine anonyme data (alder, køn, blodtype, vævstype og antistoffer rettet mod visse vira) bliver registreret i en international database.
Du forbliver i registeret, indtil du fylder 61 år, eller du selv beder om at blive slettet, og du kan til enhver tid fortryde din tilmelding. Du bliver ikke automatisk udmeldt, selvom du ikke længere er bloddonor.
Du bliver kontaktet, hvis du en dag matcher en patient. Der findes tusindvis af forskellige vævstyper, og derfor er chancen for at du bliver udvalgt meget lille. Men jo flere, der melder sig, desto større er muligheden for at finde en donor til alle de patienter, der har behov.
Al udveksling af data foregår anonymt. Anonymiteten kan i nogle tilfælde ophæves nogle år efter transplantation, hvis både patient og donor er villige til dette.
Hvad sker der, hvis jeg bliver udvalgt til en patient?
Så bliver du kontaktet, og hvis du stadig har lyst til at donere dine stamceller, så får du taget en ny blodprøve. Hvis blodprøven viser, at du er den bedste donor til patienten, vil du blive udvalgt som donor. Chancen for at blive et match er ca. 0,1 %. Hvis du er mand og under 30 år stiger chancen til ca. 1 %. Har du en sjælden vævstype, stiger chancen op til 10 %.
Der går gennemsnitligt ca. tre måneder, fra vi kontakter dig første gang, til du evt. skal donere. Du vil dog altid blive varslet før en planlagt donation, og du kan sige fra, hvis det ikke kan passe ind i dit øvrige liv. Man vil så forsøge at planlægge anderledes. Donationen bliver altid planlagt, så det også passer med dit arbejde, familieliv m.v.
Hvordan foregår selve donationen?
Stamcelledonation kan foregå på to måder: direkte fra knoglemarven eller via blodet.
Donation via blodet foregår som en specialtapning, hvor man ved hjælp af et apparat sorterer og opsamler stamcellerne og sender resten af blodet tilbage til donor. Man skal i fire dage forinden tage medicin, som stimulerer immunsystemet til at danne flere stamceller end normalt, og stamcellerne strømmer ud i blodet. Mens man tager medicinen, kan man opleve bivirkninger, der føles som en begyndende influenza, fordi immunsystemet er stimuleret ligesom ved en infektion, men det kan lindres med almindelig smertestillende håndkøbsmedicin såsom Paracetamol, som gerne må tages helt op til donationen.
Donation direkte fra knoglemarven foregår i fuld narkose, hvor man henter knoglemarv ved et indstik lige under hoftekammen. Man stikker altså ikke i ryggen, som mange tror. Da man er i fuld narkose, mærker man ingenting. Efter donationen kan man være øm ved stikstederne og lidt træt.
Ca. 75 % donerer stamceller via blodet. Hvilken metode, der vælges, afhænger af patientens sygdom. Der er visse sygdomme, som kun kan behandles med stamceller, der er taget direkte fra knoglemarven, f.eks. medfødte sygdomme hos børn. Efter donationen bliver stamcellerne afhentet af en kurér, som bringer dem direkte til patienten.
Tidligere kunne man kun få stamceller fra knoglemarven, og derfor brugte man ordet knoglemarvsdonation. Men nu er det med medicin muligt at trække stamcellerne ud i blodet, hvorfra man kan tappe dem – altså uden at have været inde i knoglemarven. Derfor bruger man nu ordet stamcelledonation i stedet for knoglemarvsdonation.
Hvad sker der efter donationen?
Lægerne er i kontakt med dig efter donationen og sikrer sig, at du har det godt. Donationen er anonym, og som donor får du ikke at vide, hvilken patient der har fået dine stamceller. Patienten vil omvendt heller ikke få din identitet at vide. Der kan dog være mulighed for at udveksle anonyme breve. Efter stamcelledonationen får du et halvt års pause fra bloddonation.
Du bliver ikke udmeldt som stamcelledonor efter en donation, medmindre du ønsker det. Det er muligt at donere to gange, men vi vil dog så vidt muligt prøve at undgå at belaste den samme donor to gange. Hvis du har spørgsmål efter donationen, er du altid – også mange år efter – velkommen til at kontakte vævstypelaboratoriet i København eller Aarhus.
Får jeg dækket mine udgifter?
Ja, vi dækker alle transportudgifter og tabt arbejdsfortjeneste efter aftale med din arbejdsgiver. Det betyder, at du ikke skal bruge fridage eller ferie på donationen. Skulle det ske, at du har brug for nogle ekstra dage til at komme dig ovenpå donationen, dækker vi også tabt arbejdsfortjeneste for de dage.