Deltagerinformation

Du skal være bloddonor for at kunne deltage i Det Danske Bloddonorstudie.

Du tilmelder dig Det Danske Bloddonorstudie hos personalet i din blodbank. Når du som bloddonor indgår i et videnskabeligt projekt, vil du både få skriftlig og mundtlig information om projektet af personalet i din blodbank.

Som deltager i projektet skal du:

• Læse deltagerinformationen
• Underskrive en samtykkeerklæring
• Donere blod som du plejer – vi gemmer 5-10 ml af det blod, du har doneret til forskning
• Besvare et elektronisk spørgeskema

Hvis du indvilliger i at deltage, vil vi:

• Indhente helbredsoplysninger fra nationale registre om de sygdomme, du har haft og måtte få i fremtiden.
• Indhente registeroplysninger om dig fra Danmarks Statistik
• Udføre analyser på dit blod, herunder omfattende genetisk undersøgelse
• Bede om lov til at kontakte dig, efter at du er udtrådt af donorkorpset med henblik på at få yderligere oplysninger om sundhed og sygdom.

Deltagerinformation

Du kan her downloade deltagerinformationen og dine rettigheder som deltager i et forskningsprojekt. Deltagerinformationen vil også blive udleveret af personalet i blodbanken ved tilmelding til Det Danske Bloddonorstudie.

Samtykkeerklæring

Du kan her downloade samtykkeerklæringen, som skal underskrives og afleveres til personalet i din blodbank, hvis du gerne vil deltage i Det Danske Bloddonorstudie. Samtykkeerklæringen vil også blive udleveret af personalet i blodbanken ved tilmelding til Det Danske Bloddonorstudie.

Databehandlere

Eksterne databehandlere, som behandler dine data på vores vegne til projektets formål, opdateres løbende herunder og omfatter følgende:

• Aarhus Universitetshospital, Aarhus, Danmark
• Aalborg Universitetshospital, Aalborg, Danmark
• Odense Universitetshospital, Odense, Danmark
• Sjællands Universitetshospital, Næstved, Danmark
• Sjællands Universitetshospital, Roskilde, Danmark
• Sjællands Universitetshospital, Køge, Danmark
• Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg, Danmark
• Det Sundhedsvidenskabelige fakultet, Københavns Universitet, København, Danmark
• Danmarks Statistik, København, Danmark
• Sundhedsdatastyrelsen, København, Danmark
• Computerome, National Life Super Computing Center, Danmarks Tekniske Universitet, Kongens Lyngby, Danmark
• Danmarks Tekniske Universitet, Kongens Lyngby, Danmark
• Roskilde Universitet, Roskilde, Danmark
• Copenhagen Business School, København, Danmark
• Absalon professionshøjskolen, Bioanalytikeruddannelsen-Campus Næstved, Næstved, Danmark
• Statens Serum Institut, København, Danmark
• Kræftens Bekæmpelse, København, Danmark
• Sydhavnens Frysehus, København, Danmark
• Charlie Tango (datterselskab til KMD), København, Danmark
• Thermo Fisher Diagnostics A/S, Allerød, Danmark
• Regionernes Bio- og GenomBank, Herlev, Danmark
• deCODE genetics, Reykjavik, Island
• Nightingale Health, Helsinki, Finland
• Nationalt Genom Center, København, Danmark

Listen over eksterne databehandlere vil også fremgå af oplysningsbilaget, som kan downloades her. Oplysningsbilaget opdateres 2 gange om året.

Indsamling af restmateriale

De blodprøver, der indsamles og opbevares i Det Danske Bloddonorstudie, er restmateriale fra blodprøver, som i forvejen tages i forbindelse med bloddonationen. Derfor indebærer din deltagelse i Det Danske Bloddonorstudie ikke andet indgreb end det, som normalt udføres i forbindelse med en bloddonation. Der er ingen bivirkninger eller helbredsmæssige risici ved deltagelse i forskningsprojektet.

Ved hver tapning gemmes 5-10 ml af det blod, du donerer. Det opbevares i en forskningsbiobank under den allerede eksisterende bivirkningsbiobank for bloddonorer. Blodprøverne vil blive opbevaret under unikke ikke personhenførbare ID-numre.

Det blod, du donerer, vil blive brugt til forskning i biologiske og genetiske markører, der kan forklare eller forudsige sygdomme.

Elektronisk spørgeskema

Ved indmeldelse i Det Danske Bloddonorstudie vil du i forbindelsen med en tapning blive bedt om at besvare et elektronisk spørgeskema om forskellige helbredsmæssige forhold. Spørgeskemaet udfyldes i blodbanken og tager ca. 20 minutter at besvare.

Med tiden kan du blive præsenteret for nye spørgeskemaer, som der kan svares på i forbindelse med indhentning af nye informationer til forskningen.

Udmeldelse

Du kan til hver en tid udtræde af Det Danske Bloddonorstudie. Hvis du ønsker at udtræde af studiet, vil vi bede dig om at kontakte din lokale blodbank. Da blodbanken skal bruge dit CPR-nummer for at sikre korrekt identifikation, skal du ringe til din lokale blodbank og informere dem om, at du ikke længere ønsker at deltage i forskningsprojektet. Udmeldelsen vil derefter blive effektueret og du vil modtage et e-Boks brev med bekræftelse på dit valg.

Hvis du melder dig ud af forskningsprojektet, vil vi opbevare og anvende de data, som vi allerede har behandlet på dig. Al fremtidig behandling af dine data vil blive indstillet fra det tidspunkt, hvor du trækker dit samtykke tilbage.

De data, som er registreret i blodbanken om dine tapninger eller de blodprøver som blodbanken opbevarer i bivirkningsbiobanken, vil fortsat blive gemt.

Udmelding af Det Danske Bloddonorstudie vil ikke påvirke din ret til at være bloddonor eller din mulighed for behandling i sundhedsvæsnet. Find din lokale blodbank her.

Tappesteder

Det Danske Bloddonorstudie dækker tappesteder i alle 5 regioner: Region Hovedstaden, Region Sjælland, Region Syddanmark, Region Midtjylland og Region Nordjylland – dog er Bornholm ikke inkluderet i studiet. Hvis du tilhører en af de få blodbanker, der ikke er inkluderet i Det Danske Bloddonorstudie, kan du i stedet kontakte DBDS her.

Hvis du oplever, at du er blevet tappet, uden at blive inviteret til at deltage i Det Danske Bloddonorstudie, kan det være fordi tappepersonalet har haft for travlt til at kunne inkludere bloddonorer i undersøgelsen den pågældende dag.