Information til deltagere

Som deltager i projektet skal du:

Give blod som du plejer – vi gemmer 5-10 ml af det blod, du har doneret til forskning
Besvare elektroniske spørgeskemaer
Læse deltager-information og underskrive en samtykkeerklæring

Som deltager godkender du, at DBDS vil:

Indhente helbredsoplysninger fra nationale registre om eventuelle sygdomme
Indhente oplysninger fra Danmarks Statistik
Udføre analyser på dit blod herunder omfattende genetisk undersøgelse
Bede om lov til at kontakte dig, efter at du er udtrådt som bloddonor for at få flere oplysninger om din sundhed og sygdom

Information som deltager

Du kan hente information og rettigheder som deltager i et forskningsprojekt. Informationen vil også blive udleveret af personalet i blodbanken, når du tilmelder dig.

Landsdækkende forskningsprojekt

Det Danske Bloddonorstudie dækker tappesteder i alle landets fem regioner. Dog er Bornholm pt. ikke inkluderet kontakt evt. DBDS for yderligere information.

Hvis du oplever, at du er blevet tappet, uden at blive inviteret til at deltage i Det Danske Bloddonorstudie, kan det være, fordi tappepersonalet har haft for travlt. Spørg næste gang, du bliver tappet.

Samtykkeerklæring

Du kan hente den samtykkeerklæring, som skal underskrives og afleveres til personalet i din blodbank, hvis du gerne vil deltage. Samtykkeerklæringen vil også blive udleveret af personalet i blodbanken ved tilmelding til Det Danske Bloddonorstudie.

Elektronisk spørgeskema

Når du tilmelder dig Det Danske Bloddonorstudie vil du blive bedt om at besvare et elektronisk spørgeskema om bl.a. dit helbred. Det tager ca. 20 minutter. Med tiden kan du få nye spørgeskemaer til nye forskningsprojekter.

Udmeldelse

Du kan til hver en tid træde ud af Det Danske Bloddonorstudie. Ring til din lokale blodbank og fortæl, at du ikke længere ønsker at deltage i forskningsprojektet. Du vil modtage et e-Boks brev med bekræftelse på din udmeldelse. Find kontaktoplysninger på din blodbank.

Hvis du melder dig ud af forskningsprojektet, vil vi opbevare og anvende de data, som vi allerede har behandlet på dig. Al fremtidig behandling af dine data vil blive indstillet fra det tidspunkt, hvor du trækker dit samtykke tilbage. De data, som er registreret i blodbanken om dine tapninger eller de blodprøver som blodbanken opbevarer i bivirkningsbiobanken, vil fortsat blive gemt. Du kan fortsat give blod, hvis du melder dig ud af Det Danske Bloddonorstudie.

Indsamling af restmateriale

De blodprøver der indsamles og opbevares i Det Danske Bloddonorstudie er restmateriale fra de blodprøver, som tages af alle bloddonorer. Derfor indebærer din deltagelse i Det Danske Bloddonorstudie ikke ekstra blodprøver og der er ingen bivirkninger eller helbredsmæssige risici ved at deltage i forskningsprojektet.

Ved hver tapning gemmes 5-10 ml af det blod, du donerer. Det opbevares i en forskningsbiobank under den allerede eksisterende bivirkningsbiobank for bloddonorer. Blodprøverne vil blive opbevaret under unikke ikke personhenførbare ID-numre.

Databehandlere

Her er en liste over eksterne databehandlere, som behandler dine data på vores vegne til projektets formål. Listen opdateres løbende:

• Aarhus Universitetshospital, Aarhus, Danmark
• Aalborg Universitetshospital, Aalborg, Danmark
• Odense Universitetshospital, Odense, Danmark
• Sjællands Universitetshospital, Næstved, Danmark
• Sjællands Universitetshospital, Roskilde, Danmark
• Sjællands Universitetshospital, Køge, Danmark
• Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg, Danmark
• Det Sundhedsvidenskabelige fakultet, Københavns Universitet, København, Danmark
• Danmarks Statistik, København, Danmark
• Sundhedsdatastyrelsen, København, Danmark
• Computerome, National Life Super Computing Center, Danmarks Tekniske Universitet, Kongens Lyngby, Danmark
• Danmarks Tekniske Universitet, Kongens Lyngby, Danmark
• Roskilde Universitet, Roskilde, Danmark
• Copenhagen Business School, København, Danmark
• Absalon professionshøjskolen, Bioanalytikeruddannelsen-Campus Næstved, Næstved, Danmark
• Statens Serum Institut, København, Danmark
• Kræftens Bekæmpelse, København, Danmark
• Sydhavnens Frysehus, København, Danmark
• Charlie Tango (datterselskab til KMD), København, Danmark
• Thermo Fisher Diagnostics A/S, Allerød, Danmark
• Regionernes Bio- og GenomBank, Herlev, Danmark
• deCODE genetics, Reykjavik, Island
• Nightingale Health, Helsinki, Finland
• Nationalt Genom Center, København, Danmark