Alle portioner blod er superhelteblod

Sebastian var 11 år, da han pludselig fik ondt i foden under en håndboldkamp. Han var en aktiv dreng, der gik til sport og spillede computer med sine venner. Da hans mor tog ham med til lægen, lød meldingen, at foden skulle holdes i ro i nogle uger.

”Det var en meget standard besked, fortæller Sebastians mor, Cathrine. Måske var det bare en overbelastning. Men det blev ikke bedre, og Cathrine pressede på for at få taget et røntgenbillede.

”Det gjorde bare mega ondt,” siger Sebastian. Han kom lige akkurat igennem skoledagen, men lå ellers meget derhjemme. Da resultatet fra røntgenbilledet endelig kom, undrede det Cathrine: Der var ikke noget galt.

Lægen lagde op til at stoppe forløbet her, men Sebastians fod var blevet helt deform.

”Den havde en bule på siden, der var så stor her,” fortæller Sebastian og laver en stor c-form med hånden. Han måtte kravle rundt derhjemme, fordi det gjorde så ondt, når han gik. Så Cathrine måtte igen presse på efter en henvisning til en ortopædkirurg. Efter flere måneder med smerter fik Sebastian tid til en MR-scanning.

Når Sebastian bliver spurgt, hvilke følelser han kan huske fra denne periode, så bliver han lidt stille.

”Jeg blev bare ked af det. For vi kunne ikke gøre noget, og jeg havde ondt hele tiden. Før gik jeg både til spejder, håndbold og judo. Det kunne jeg ikke længere.”

En ny fod og Mickey Mouse på benet

Sebastian blev scannet en mandag, og allerede tirsdag blev han kaldt akut ind til Aalborg for at få gennemgået billederne. For nu var beskeden klar: Sebastian havde kræft i venstre hælknogle. Og nu kunne lægerne se, hvor galt det var.

”Bulen på foden var faktisk min knogle, og kirurgen sagde, at den var ligeså blød at skære i som æblemos. Hvis jeg havde støttet på den, var den brækket med det samme,” fortæller Sebastian.

Cathrine supplerer: ”Tumoren sad inden i knoglen, og den var bare vokset og vokset. Så knoglen blev presset ud, og derfor blev foden deform. Tumoren havde ligesom ædt knoglen indeni. Den fyldte to tredjedele af hans hælknogle.”

Så snart diagnosen var stillet, anbefalede lægerne en amputation af Sebastians fod. Kræften var voldsom, og foden stod ikke til at redde. Det var en sjælden type kræft, der hedder Ewings Sarkom, som omkring to børn får konstateret årligt.

”Man får lidt et chok. For jeg havde ikke regnet med det. Så blev jeg trist. Men så kunne jeg også godt forstå det, for det var jo den eneste måde, jeg kunne slippe for smerterne og lave noget aktivt igen,” siger Sebastian.

”Da vi sad i bilen, spurgte jeg ham, hvad han ville sige, hvis lægerne foreslog amputation,” husker Cathrine. ”Og her var den instinktive reaktion, at det ville han selvfølgelig ikke. Men da vi så snakkede om det, og om at foden ikke kunne bruges til noget og gjorde ondt hele tiden, så sagde han, at hvis ikke han kunne spille håndbold med den fod, han havde, så ville han hellere have en ny fod. Og så gik han faktisk i gang med at Google benproteser for at se, hvad det var for noget.”

Sebastian begyndte med kemobehandlinger med det samme. Ved at give kemo inden amputationen kan man lære, om kræften reagerer på en bestemt type kemo, og den viden er vigtig, hvis der en dag skulle ske et tilbagefald.

I dag viser han glædeligt sin benprotese fem. Der er Mickey Mouse på, og hans ben er amputeret midt på læggen.

”Om sommeren, når jeg har shorts på i skolen, så kan de små elever godt finde på at spørge; Har du et metalben?” Han imiterer et lille barn med sin stemme. Derefter siger han selvsikkert med sin nordjyske dialekt: ”Så svarer jeg bare ja, det har jeg da”.

Det lyder som en god samtalestarter med sådan et metalben, men det kan være svært, når folk stirrer og ikke spørger ind. Nu har Sebastian farvet sit hår orange. Så er der noget andet, som kan være blikfang.

Mærkeligt at modtage blod

Med kemoterapi følger ofte blodtransfusioner. Kræftpatienter er den største modtagergruppe af det blod, som bloddonorerne giver. Men for et 11-årigt barn var det meget underligt at skulle modtage andres menneskers blod.

”Først ville jeg helst ikke have det. Det var en meget underlig tanke at skulle have en anden persons blod ind i din krop.”

Sebastian spurgte sin mor, om han ikke bare kunne få hendes blod. Men i dag ved han godt, at der skal være et match på blodet. Han ved, at han selv er 0 positiv, men hans mor har blodtype A. Sebastian brød sig ikke om at se blodposerne, som derfor blev dækket med et pudebetræk. Men han fik det alligevel bedre med at modtage blod.

”Jeg havde en tanke, der hjalp mig. Det kunne jo være, at jeg fik Supermandsblod og fik superkræfter. Det var meget sjovt,” husker han. ”Man får også mere energi efter en blodtransfusion. Og farve i ansigtet. Man bliver helt bleg, når ens blodprocent er nede.”

Og det blev hurtigt sådan, at Sebastian godt selv vidste, at hvis han vågnede op om morgenen og havde en masse blå mærker eller blodsprængninger, så var det ved at være tid til at få blod.

Sebastian har en SuperSnøre fra Børnecancerforden, og som hjælper kræftsyge børn og unge med at sætte ord på og forstå behandlingsforløbet ved hjælp af farvestrålende Superperler. Flere steder på SuperSnøren sidder der tre transfusionsperler ved siden af hinanden. Cathrine forklarer, at det ofte var to portioner blod og en portion blodplader. Et godt sæt, som hun kalder det.

Tak til superheltene

“Jeg ser blodtransfusionerne som det eneste gode, der blev stoppet i ham under hele det her forløb. Alt andet har nærmest været gift. Blod er noget, der bygger op i stedet for at bryde ned,” siger Cathrine. Sebastian nikker.

“Måske tror man, at blodet kun går til akutte ting, men det er så meget mere. Det er også til børn med kræft. Og Sebastians børnetanke var det her med, om der mon var superkræfter i noget af blodet, men for os er bloddonorerne faktisk alle sammen superhelte. Bloddonorerne har hjulpet mere end 30 gange, hvor han har fået blod,” fortæller Cathrine.

“Jeg har på en måde allerede fået superkræfter,” siger Sebastian, og hans mor er enig. For det krævede en slags superkræfter at komme igennem det barske sygdomsforløb. Og nogle af de kræfter kom fra bloddonorernes blod.

“De er alle sammen superhelte i vores verden,” slutter Cathrine.