Immunsvage børn lever livet på Pandastuen

Små børnehænder griber fat om legetøjet i sandkassen. Lyden af grin og små fødder, der løber over legepladsen, fylder uderummet i børnehuset Regnskoven. Det kan lyde som en helt almindelig hverdag for helt almindelige børn, men her findes en særlig stue – Pandastuen. Denne lille enhed er et helt særligt dagtilbud til børn, der kæmper med et svækket immunforsvar. Bag de trygge vægge finder man børn med leukæmi, cystisk fibrose og andre sygdomme, der gør dem særligt udsatte.

Hvis man nogensinde har haft børn, der går i institution, så ved man, at de tager diverse smitsomme sygdomme med hjem. Næserne løber hele efteråret, håndhygiejne står ikke højt på dagsordenen hos små børn, der har travlt med at lege og udforske alt det spændende, som livet rummer.

Men for nogle børn kan den gængse forkølelse være en stor trussel. En gruppe af børn med sygdomme, der nedsætter immunforsvaret. En infektion kan for dem betyde meget mere end et par sygedage derhjemme med mor eller far.

Liva og et af de andre børn på Pandastuen. Foto: Tomas Bertelsen

Pandastuen er et sted, hvor immunsvage børn i Københavns Kommune kan gå i vuggestue og børnehave og dermed få så normal en hverdag som muligt, midt i hospitalsbesøg, kemobehandlinger og medicindoseringer.

Samvær med raske børn

Institutionen blev startet op i 1992 af to læger fra Rigshospitalet. De så et behov for et særligt tilbud til denne type børn, som skal beskyttes imod bakterier og vira. I samarbejde med Københavns Kommune fandt de lokalerne på ydre Østerbro i København.

Et af kravene til stuen for immunsvage børn var, at den kunne ligge i forlængelse af en almindelig børnehave eller vuggestue, så de immunsvage børn kan skabe relationer til andre børn ude på legepladsen.

– Nogle dage er her måske kun to eller tre børn, hvis de andre er syge eller indlagt i en periode. Så er det vigtigt, at de stadig kan komme ud og være sociale og lære sociale kompetencer. Og det gør de så udendørs, hvor smitterisikoen er minimal, fortæller Tanja, der er teamkoordinator på Pandastuen.

Tanja har arbejdet på Pandastuen i 20 år. Hun brænder for sit job, kan man tydeligt mærke. Pandastuen huser maksimalt otte børn mellem 0 og 6 år. Indendørs må børnene fra Pandatuen ikke have kontakt til de andre børn.

– Vi har børn i et bredt aldersspænd. Så hvis børnehaven f.eks. tager på tur, kan vi koble nogle af vores større børn på, så de lærer det samme, som de andre. Hvordan går man i trafikken, hvordan er man sammen i en større gruppe på udflugt. Derfor er det rart, at vi har et godt samarbejde, siger Tanja.

Børnene på Pandastuen må ikke være sammen med børnene fra andre stuer indenfor. Men de kan godt være sammen med hinanden. Stuen har lidt skærpede regler, som skal gøre det så sikkert som muligt før børnene.

– Udviser de tegn på sygdom eller bliver lidt febervarme, så må barnet tage hjem med det samme. Og man skal have mindst ét symptomfrit døgn, før man må komme tilbage til de andre. Det er læger, der har været med til at definere de regler, fortæller Tanja.

Hvad betyder ”immunsvag”?

Immunsvage børn har en sygdom, eller får en behandling mod en sygdom, som svækker deres immunforsvar. Det gør dem ude af stand til at nedkæmpe infektioner på lige fod med andre børn, og infektioner, der normalt er ufarlige, kan derfor være farlige for denne gruppe børn.

Fra hospital til det virkelige liv

Pandastuen fungerer på flere punkter som en slags mellemstation for børnene. De er stadig svækkede, men ikke så syge, at de skal være indlagt på hospitalet hele tiden. De må gerne så småt begynde at komme ud i det virkelige liv, men er dog ikke klar til alment dagtilbud.

I denne mellemliggende sfære findes Pandastuen. Som Tanja siger, så var alternativet at forældrene passer dem hjemme og har tabt arbejdsfortjeneste.

Nogle af børnene har spisevanskeligheder og får sonde. De er ikke vant til at skulle putte mad i munden. Så det her med at sidde ved bordet sammen og spise er også noget, de skal lære.

– En af grundende til, at vi er en pædagog til mellem to og tre børn er også, at vi hjælper med at give medicin, mad i sonde osv. Det kræver ekstra tid, fortæller Tanja.

Den lille pige, Liva, med leukæmi får mad i sonde hver 1,5 time.

Selvom der kun er plads til otte børn på stuen, er der samme antal kvadratmeter som i børnehaven inde ved siden af, hvor de er tyve børn.

– Lige nu har vi tre børn, og vi får tre nye i næste måned. Det glæder vi os til, siger Tanja.

De tre børn, der har dagligdagen på Pandastuen, da Bloddonorerne Danmark besøger dem i sommeren 2023, har hhv. leukæmi, cystisk fibrose og senfølger efter at være for tidligt født.

Særligt Liva på tre år, der har leukæmi, har haft brug for bloddonorernes hjælp.

Gennem succeser, sorg og kriser

Som pædagog på Pandastuen lærer man barnet og ikke mindst familien at kende på en helt speciel måde. At støtte forældrene er faktisk en særlig del af pædagogernes job. Nogle gange tager de også med familierne på hospitalet for at overvære behandlinger og på den måde blive klogere på børnene og deres reaktionsmønstre.

– Vi støtter familierne gennem succeserne, men også i sorg og kriser, fortæller Tanja.

– Det betyder meget for dem, at deres børn kan gå her. Forældrene skal også vænne sig til livet efter en intens periode med sygdom og indlæggelse. Når børnene er her, kan de pludselig arbejde på deltid.

– Folk kan godt spørge mig, om det ikke er hårdt at arbejde med de her syge børn, og det kan det selvfølgelig være, særligt hvis vi mister et barn. Men jeg vil til enhver tid hellere arbejde med syge børn end syge voksne. For så snart børnene har det bare nogenlunde okay, eller de er inde i en god periode, så vil de have det sjovt og ud og lege. Voksne bærer nok mere rundt på det og tænker over det hele i længere tid.  Sådan er børn ikke, siger Tanja

Ingen hvide kitler

Hvis man tror, at Pandatuen er en hospitalsstue i forklædning, kan man godt tro om igen. Her er ingen senge og hvide kitler. Det er bare en daginstitution med lidt flere forbehold end normalt. Der er stadig morgensamling, rytmik, udflugter og alt det andet, andre børn kender fra dagligdagen.

På Pandastuen skal børnene også blive klar til forhåbentlig på et tidspunkt at starte i en almindelig børnehave eller skolen.

Der laves handleplaner hvert halve år, og nogle gange er der særlige opmærksomhedspunkter for denne type børn, som f.eks. kan være ekstra udfordret motorisk, hvis de har været indlagt i lange perioder.

Liva. Foto: Tomas Bertelsen

Børnenes sygdomme

Børnene har meget forskellige diagnoser. På Pandastuen har der igennem tiden gået en del børn med leukæmi. Når de er klar til at komme ud af højisolation, så er Pandastuen et godt mellemtrin for dem. Næsten alle børn med leukæmi får blod i deres behandlingsforløb. Liva fik også blod som lille.

Leukæmi hos børn

Pædagogerne kan se og mærke på Liva, hvornår leukæmien påvirker hende. Hun bliver træt i kroppen. Benene bliver meget tunge og har svært ved at reagere ordentligt. Som et led i sin behandling får Liva også hormoner, som påvirker hende meget følelsesmæssigt.

– Hendes humør kan svinge meget, og det kan være svært for hende at være i sin krop.  Men hun bruger stadig sut, og den kan hjælpe med tryghed og ro, præcis som den hjælper raske små børn, fortæller Tanja.

Hun reklamerer indimellem med, at hun selv er bloddonor.

– Jeg har nævnt det for nogle af forældrene. Og de siger altid ”gud, det burde vi jo også være”. Det er bare så vigtigt. Vi har flere børn, der i en periode får brug for blod, f.eks. Liva. Jeg ved, jeg har en blodtype, som mange andre også har. Og så er der jo også større behov for den. Det er en god gerning, som nærmest burde være obligatorisk for dem, der kan.

Pandastuen og familierne sender en stor tak til bloddonorerne. 

Liva er et opdigtet navn af hensyn til pigens anonymitet.