Hvert år får omkring to børn konstateret en type kræft, der hedder Ewing sarkom. I en lille by uden for Brønderslev i Nordjylland bor Sebastian, og der fik diagnosen som kun 11-årig. Behandlingen var benhård, og i starten så Sebastian skævt til de mange blodtransfusioner, der fulgte med. For man ved jo ikke, hvem blodet kommer fra. Men i sit hoved fik han opbygget en fin fortælling, der lærte ham at håndtere transfusionerne: Måske ville han modtage blod, der gav ham superkræfter.
Sebastian var 11 år, da han pludselig fik ondt i foden under en håndboldkamp. Han var en aktiv dreng, der gik til sport, gik i skole og spillede computer med sine venner. Da hans mor tog ham med til lægen, lød meldingen at foden skulle holdes i ro.
“Det var en meget standard besked,” fortæller Sebastians mor, Cathrine.
“Prøv at holde den i ro i 14 dage og se, om det bliver bedre. Måske er foden bare overbelastet. Og det gik den første måned faktisk med.”
Da måneden er gået, pressede Cathrine på hos lægen for at få taget et røntgenbillede. Men der var lang ventetid, og Sebastians smerter tog til.
Sebastian kom lige akkurat igennem skoledagen, men lå ellers meget derhjemme på en madras foran fjernsynet eller ved computeren.
Endelig kom beskeden fra røntgenbilledet: Der var ikke noget galt. Så lægen lagde op til at stoppe forløbet her. Men Sebastians fod var blevet helt deform.
“Den havde en bule på siden, der var så stor her,” fortæller Sebastian og laver en stor c-form med hånden.
Han måtte kravle rundt derhjemme, fordi det gjorde så ondt, når han gik. Så Cathrine insisterede på en henvisning til en ortopædkirurg. Familien kom på Aalborg Sygehus, og de kunne godt se, at foden så underlig ud, men de kunne stadig ikke se, hvad der skulle være galt med den. Efter flere måneder med smerter, blev Sebastian sendt videre til en MR-scanning. Han fik først tid to måneder senere.
“Der fik jeg nok,” siger Cathrine. “Så jeg ringede til en enhed i regionen med henblik på et andet sygehus. Men hvis vi ville have en hurtigere tid, så var det på privathospital. Det var fint for os. På det her tidspunkt var vi klar til hvad som helst.”
Når Sebastian bliver spurgt, hvilke følelser han kan huske fra denne periode, så bliver han lidt stille.
“Jeg blev bare ked af det. For vi kunne ikke gøre noget. Jeg havde ondt hele tiden, og faktisk kan jeg ikke huske ret meget af det. Før gik jeg både til spejder, håndbold og judo. Det kunne jeg ikke længere, men ingen kunne finde ud af hvorfor.”
“Jeg gik fra at have en aktiv, glad dreng på 11 år, til at han var fuldstændig passiv og intet kunne. Det var så langt fra den Sebastian, jeg kendte.”
Lægerne scannede Sebastian kontrastvæske. Og så gik det pludselig stærkt.
“Den anden scanning var en mandag, og om tirsdagen blev vi kaldt akut ind til Aalborg for at gennemgå billederne.”
Her var beskeden endelig klar. Sebastian havde kræft i venstre hælknogle. Og da lægerne endelig satte diagnosen, kunne de også se, hvor galt det var.
“Bulen på foden var faktisk min knogle, og kirurgen sagde, at den var ligeså blød at skære i som æblemos. Hvis jeg havde støttet på den, var den brækket med det samme.”
Cathrine supplerer: “Tumoren sad inden i knoglen, og den var bare vokset og vokset. Så knoglen blev presset ud, og derfor blev foden deform. Tumoren havde ligesom ædt knoglen indeni. Den fyldte to tredjedele af hans hælknogle. Så snart diagnosen var stillet, anbefalede lægerne en amputation af Sebastians fod. Kræften er voldsom, og foden står ikke til at redde.“
“Man får lidt et chok. For jeg havde ikke regnet med det. Så blev jeg trist. Men så kunne jeg også godt forstå det, for det var jo den eneste måde, jeg kunne slippe for smerterne og lave noget aktivt igen,” fortæller Sebastian.
“Vi snakkede om det, og om at foden ikke kunne bruges til noget og gjorde ondt hele tiden, så sagde han, at hvis ikke han kunne spille håndbold med den fod, han havde, så ville han hellere have en ny fod”, husker Cathrine.
Mærkeligt at modtage blod
Både før og efter amputationen modtog Sebastian kemobehandlinger, og med kemo følger ofte blodtransfusioner. Kræftpatienter er stadig den største modtagergruppe af det blod, som I bloddonorerne giver. Men for et 11-årigt barn var det meget underligt at skulle modtage andres menneskers blod.
“Først ville jeg helst ikke have det. Det var en meget underlig tanke at skulle have en anden persons blod ind i kroppen.”
Sebastian spurgte sin mor, om han ikke bare kunne få hendes blod. Men i dag ved han godt, at der skal være et match på blodet. Han ved, at han selv er 0 positiv, men hans mor har blodtype A. Sebastian brød sig ikke om at se blodposerne, som derfor blev dækket med et pudebetræk. Men han fik det alligevel bedre med at modtage blod.
“Jeg havde en tanke, der hjalp mig. Det kunne jo være, at jeg fik Supermandsblod og fik superkræfter. Det var meget sjovt,” husker han.
“Man får også mere energi efter en blodtransfusion. Og farve i ansigtet. Man bliver helt bleg, når ens blodprocent er nede. Men så har man mere kulør, når man har fået blod.”
Og det blev hurtigt sådan, at Sebastian godt selv vidste, at hvis han vågnede op om morgenen og havde en masse blå mærker eller blodsprængninger, så var det ved at være tid til at få blod.
Sebastian har en SuperSnøre, som Børnecancerforden giver, og som hjælper kræftsyge børn og unge med at sætte ord på og forstå behandlingsforløbet ved hjælp af farvestrålende Superperler. En perle formet som en sky står for narkose, en regnbuefarvet er akut indlæggelse, og kasket-perlen får man, når man taber håret. Transfusioner med blod eller blodplader har sin egen perle, som er aflang og rød- og blåstribet. Flere steder på SuperSnøren sidder der tre transfusionsperler ved siden af hinanden. Cathrine forklarer, at det ofte var to portioner blod og en portion blodplader. Et godt sæt, som hun kalder det.
Kontant afregning
I løbet af sit sygdomsforløb fik Sebastian bl.a. 10 poser kemo på tre dage. På SuperSnøren ligner det en lang række af orange lakridskonfekt. Men hver perle står for en hård behandling.
“Efter det havde jeg det ikke godt. Jeg var træt, havde kvalme, kunne knapt nok se og var svimmel.”
“Og det er kontant afregning,” supplerer Cathrine.
“Efter det løber ind i kroppen, så går der måske 10 minutter, før man kan se, hvordan kroppen bliver påvirket. Som forælder skal man stå på sidelinjen og se på, at ens barn får noget, man ved er smadder giftigt.”
For hele familien har det betydet meget at kunne tale med nogen, som har været i samme båd som dem. Sebastians storebror, Andreas, har også haft kontakt til andre, der, som han selv, har haft en søskende med kræft. Andreas skulle passe sit normale liv, men samtidig håndtere at have en lillebror, der var meget syg. Andreas var 13 år, da Sebastian som 11-årig blev syg. Han var ofte med, når Sebastian fik blod. En transfusion tager nogle timer, så det var hyggeligt for dem begge at kunne være sammen og f.eks. spille computer imens.
Micky Mouse-protese
Sebastian viser sin benprotese. Der er Mickey Mouse på. Hans ben er amputeret midt på læggen. En underbensamputation.
“Om sommeren, når jeg har shorts på i skolen, så kan de små elever godt finde på at spørge ”Har du et metalben?””
Han imiterer et lille barn med sin stemme. Derefter siger han selvsikkert med sin nordjyske dialægt:
“Så svarer jeg bare ”Ja, det har jeg da””.
Det lyder som en god samtalestarter med sådan en metalben, men Sebastian fortæller, at når han går rundt i byen, så kigger folk mest bare. De stirrer, men spørger ikke, hvorfor han mangler benet. Og det ville Sebastian faktisk hellere have.
Superhelte
“Jeg ser blodtransfusionerne som det eneste gode, der blev stoppet i ham under hele det her forløb. Alt andet har nærmest været gift. Blod er noget der bygger op i stedet for at bryde ned,” siger Cathrine. Sebastian nikker.
“Måske tror man, at blodet kun går til akutte ting, men det er så meget mere. Det er også børn med kræft. Og Sebastians børnetanke var det her med, om der mon var superkræfter i noget af blodet, men for os er de faktisk alle sammen superhelte. Bloddonorerne har hjulpet mere end 30 gange, hvor han har fået blod,” fortæller Cathrine.
“Jeg har på en måde allerede fået superkræfter,” siger Sebastian, og hans mor er enig. For det krævede en slags superkræfter at komme igennem det barske sygdomsforløb. Og nogle af de kræfter kom fra bloddonorernes blod.
“De er alle sammen superhelte i vores verden,” slutter Cathrine.
Tekst: Anne-Sophie Fioritto Thomsen – Foto: Lars Horn