Bloddonorer redder babyliv

Bille har en sjælden sygdom som gør, at hans blodprocent altid er meget lav. Han har derfor jævnligt brug for blod for at have en normal hverdag. Som bloddonor er du med til at hjælpe patienter som Bille.

“Der er gode perioder, hvor han sprudler af energi og griner af det mindste, og så er der de dårlige perioder. Dem, hvor jeg konstant tjekker hans hjerterytme og iltmætning, og hvor jeg holder øje med farven på hans urin.”

Det fortæller Line-Maj, som er mor til 1-årige Bille, der får blod hver 2. måned. Allerede da Bille kom til verden, var hans blodprocent lav. Han blev lagt i kuvøse i dobbeltlys, og efter få uger fandt lægerne ud af, at han har hereditær sfærecytose. Sygdommen betyder, at Billes blodprocent altid er meget lav.

En turbulent start på livet

“Da han blev født var han meget, meget gul, som er en af følgerne af sygdommen. Det var lidt lige meget, hvad lægerne prøvede, om de skruede op eller ned for lyset. Han var stadig gul og hans blodprocent begyndte at falde,” forklarer Line-Maj.

Da Bille var fire uger, måtte han og hans familie med helikopter fra Bornholm til Rigshospitalet i København, for at han kunne få blod. Hans blodprocent var faldet igen, og de oplevede at han stoppede med at trække vejret. Bille blev tilknyttet Rigshospitalets Afsnit for Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme, som tager sig af børn, der mangler blod. Her tilbragte familien de næste to måneder.

Hereditær sfærocytose

Ca. 1.000 danskere lider af hereditær sfærocytose. Sygdommen medfører, at Billes blodprocent altid er meget lav, fordi hans krop nedbryder flere røde blodlegemer end normalt. Han bliver derfor mere træt, ligger stille i længere tid, taber sig og har ikke så meget energi som de fleste andre børn.

Sygdommen er arvelig, og Bille har den fra sin mor, Line-Maj, der fik fjernet sin milt, da hun var 19 år. Siden da har hun hverken fået eller manglet blod.

Bille måtte som spæd hastes med helikopter til Rigshospitalet.

Foto: privat

Bille i kuvøse i dobbeltlys.

Foto: privat

Allerede som helt lille modtager han blod.

Foto: privat

Foto: privat

Det er tydeligt at se, når Bille får blod fra bloddonorer. Han går fra at være gul i huden og i øjnene til at få den lyserøde farve tilbage i huden og den hvide farve i øjnene.

“Han bliver simpelthen verdens gladeste lille dreng, når han har det godt. Han griner, smiler, pludrer og har fuld fart på sin udvikling. Han er begyndt at rejse sig op ad møblerne herhjemme og vil gerne op at gå. Men når hans blodprocent dykker, er han træt, pylret og græder. Hans appetit forsvinder, når hans blodprocent falder. Og det er jo klart, at når han bliver træt og får kvalme, så har han ikke rigtig så meget energi og overskud, og han bliver derfor uoplagt i sine bevægelser og falder hele tiden,” siger Line-Maj.

Foto: Pelle Rink

Sjældnere brug for blod

I en periode havde Bille brug for blod hver 4. uge, men nu får han blod hver 2. måned.

“Det er jo ikke en sygdom, han vokser fra. Der vil være gode perioder, og der vil være dårlige perioder. Og nu har der lige været en rigtig, rigtig god periode. Så er gennemsnittet hver 2. måned,” fortæller Line-Maj.

Det er ikke til at sige, hvorfor Billes behov for blodtransfusioner ændrer sig. Derfor bliver der holdt øje med hans vægt og blodprocent. Familien har haft ekstra besøg af en sundhedsplejerske, og Bille er til blodprøvekontrol ca. en gang om måneden for at følge hans blodprocent. Der kan være mange årsager til, at han skal have blod. For eksempel kan en helt almindelig virus føre til blodmangel hos Bille. Derfor er familien nødt til at være ekstra opmærksomme på deres omgivelser.

Det er en helt almindelig forkølelse, der kan gøre det. På et tidspunkt havde vi alle fire coronavirus, og jeg fik besked på, at Bille skulle have blod. Han blev derfor kørt til intensivafdelingen. Det var en af de kritiske gange.

— Line-Maj

Men selvom sygdommen fylder meget i hele familiens liv, er det vigtigt for Line-Maj ikke at lade sygdommen overtage deres hverdag, og hun er glad for den forståelse, som familien bliver mødt med både fra venner, familie og arbejde.

“For os handler det hele tiden om at finde en balance og både have hånd i hanke med sygdommen, men samtidig ikke lade den overtage vores hverdag. Når Bille har en af de dårlige perioder, så bliver overskuddet brugt op. Og det gør, at venner og familie ikke hører så meget fra os, eller at min mands arbejde har måtte være ekstra forstående, fordi han har været nødt til at tage sig af Billes storesøster, Liv, når jeg har været på sygehuset med Bille. Det er et kæmpe puslespil, som vi skal have til at gå op, så vi alle kan være i det,” siger Line-Maj.

Jeg vil gerne sige tak til alle, der donerer blod. Uden jer var hverken Bille eller jeg her i dag. Det er takket være bloddonorer, at han stadig er i live. For en bloddonor drejer det sig måske om et par timer om året, men for os er det Billes liv og velvære. For os er det kærlighed.

— Line Maj, mor til Bille

Dybt taknemmelig for bloddonorernes indsats

Bille skal have blod fra bloddonorer resten af sit liv, medmindre han en dag får fjernet sin milt. Det bliver tidligst når han er i skolealderen.

Line-Maj er rørt over, at der er nogen, der har tid og lyst til at give noget af sig selv til andre. Efter hun fødte Bille, og de fik at vide, at han har brug for blod, kender hun flere, der har meldt sig som bloddonor – også selvom de har nåleskræk.

“Dem, jeg kender, som har meldt sig, har været bange for nåle. Det er mega sejt, at man vil se frygten i øjnene for at hjælpe andre. Dem har jeg så stor respekt for. Og dem tænker jeg, at der er flere af derude.

Relaterede artikler