“Der er gode perioder, hvor han sprudler af energi og griner af det mindste, og så er der de dårlige perioder. Dem, hvor jeg konstant tjekker hans hjerterytme og iltmætning.”
Det fortæller Line-Maj, som er mor til 1-årige Bille, der får blod hver anden måned. Allerede da Bille kom til verden, var hans blodprocent lav. Han blev lagt i kuvøse i dobbeltlys, og efter få uger fandt lægerne ud af, at han har hereditær sfærecytose. Sygdommen betyder, at Billes blodprocent altid er meget lav.
En turbulent start på livet
“Da han blev født var han meget, meget gul, som er en af følgerne af sygdommen. Det var lidt lige meget, hvad lægerne prøvede, om de skruede op eller ned for lyset. Han var stadig gul og hans blodprocent begyndte at falde,” forklarer Line-Maj.
Da Bille var fire uger, måtte han og hans familie med helikopter fra Bornholm til Rigshospitalet i København, for at han kunne få blod. Hans blodprocent var faldet igen, og de oplevede at han stoppede med at trække vejret. Bille blev tilknyttet Rigshospitalets Afsnit for Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme, som tager sig af børn, der mangler blod. Her tilbragte familien de næste to måneder.
Hereditær sfærocytose
Ca. 1.000 danskere lider af hereditær sfærocytose. Sygdommen medfører, at Billes blodprocent altid er meget lav, fordi hans krop nedbryder flere røde blodlegemer end normalt.
Han bliver derfor mere træt, ligger stille i længere tid, taber sig og har ikke så meget energi som de fleste andre børn.
Sygdommen er arvelig, og Bille har den fra sin mor, Line-Maj.