Når plasma giver livet værdi

Hvordan håndterer man at have en sygdom, som er usynlig for andre, og som er så sjælden, at den ikke engang har et navn?

Det er Carina Nøraas hverdag. Lige inden hun fyldte tre år, blev det opdaget, at hun havde små indre blødninger. Hun kom hurtigt på hospitalet og fik taget blodprøver, som gav hende diagnosen ITP, der står for immun trombocytopeni. Det er en autoimmun sygdom, som påvirker blodpladerne (trombocytterne) og dermed kroppens evne til at stoppe blødninger.

Efter diagnosen var Carina i løbet af det kommende år indlagt i lange perioder og allerede her fik hun blodprodukter i form af plasma og blodplader, fordi hendes tal så så dårlige ud.

Måtte ikke krammes af mor og far

Carinas blodpladetal kom så langt ned, at hun kunne risikere at dø af indre blødninger.

“Mine forældre fik at vide, at de ikke måtte kramme mig. Min krop var så sart. Jeg gik heller ikke i børnehave som andre børn, og hvis jeg endelig var sammen med andre, så havde jeg hjelm på, da der bl.a. er stor risiko for hjerneblødninger, hvis man slår hovedet,” fortæller Carina.

Som 4-årig fik hun fjernet milten. Det er en af behandlingsmåderne for patienter med ITP, og ved operationen skulle der bruges plasma, som skulle passe på et detaljeret match til Carina. Operationen blev en kur på ITP, men når man ikke har en milt, så ændrer kroppen sin måde at bekæmpe infektioner, og det startede et nyt kapitel med udfordringer.

Sygdommen der ikke har et navn

På trods af operationen kæmpede Carinas krop mod infektioner, og hendes barndom og ungdomsår var præget af sygdom.

“Så kom lægerne, gennem en gen-sekvensering, frem til, at jeg har en sjælden immundefekt. Den er så sjælden, at den ikke har et navn,” fortæller Carina.

Tidligere var hun indlagt i gennemsnit 18 gange om året. Hvis hun fik en infektion eller fik feber, gik hendes krop i alarmberedskab. Men det er heldigvis fortid, efter hospitalet begyndte at give hende transfusioner med plasma.

Tag-selv-plasma

Lægerne på Rigshospitalet begyndte at give Carina plasmatransfusioner på hospitalet. Hun fik det i drop og husker, at det tog rigtig lang tid, da man får meget lidt ind i årerne ad gangen. Hun husker også den hovedpine, det kunne give efterfølgende.

I halvandet år kom Carina på Rigshospitalet og fik plasma en gang om måneden.

“Både jeg selv og lægerne kunne se, at det virkede rigtig godt. Jeg havde færre infektioner og havde det generelt bedre”.

I dag klarer hun selv sin behandling derhjemme.

Derfor er det i dag en mission for Carina at sige tak til alle dem, der donerer blod og plasma.

“De skal have en kæmpe tak. Jeg håber, de ved, hvor stor en forskel det gør. Det er så vigtigt. Jeg har fået at vide, at det tager 9 måneder fra plasmaet tappes, til jeg får det i forarbejdet form. Så jeg tænker ofte ’tak til dig, der gav plasma for 9 måneder siden’, når jeg tager min medicin.”

Carina skåner normalt sine døtre for sin sygdom. De er kun 4 og 6 år, og det er svært at forklare en autoimmunsygdom til små børn. Det ville være lettere, hvis Carina bare havde brækket armen. Men under coronapandemien var familien som så mange andre mere hjemme sammen. Og i den forbindelse fik de to piger et lille børnevenligt indblik i, hvad deres mors dagligdag også indeholder.

“De havde aldrig set mig tage medicinen før. Og de stillede selvfølgelig spørgsmål, og jeg forklarede, så godt jeg kunne. De er ikke gamle nok til at forstå den del af livet. Heldigvis, kan man sige. Og de ved ikke, at denne medicin gør, at jeg kan være der for dem. Det er altafgørende for vores lille familie.”